« Nous apprécions cette approche, que nous n’avons jamais vu ailleurs »
Emma* et ses parents bénéficient d'une prise en charge en soins palliatifs pédiatriques à Kinshasa. Les équipes de notre partenaire local, Pallia Familli, aident à maintenir la meilleure qualité de vie possible pour l'enfant et offrent du soutien à sa famille.
Aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible pour Emma et les autres enfants. © rawpixel.com
(*Prénom d’emprunt)
La prise en charge des souffrances physiques et psychologiques des enfants atteint·e·s de maladies incurables est pratiquement inexistante dans de nombreuses régions du monde. Le manque de formation en soins palliatifs et l’accès limité aux médicaments antalgiques et opiacés mènent à la souffrance de millions d’enfants qui pourraient être aidés. Médecins du Monde Suisse s’engage pour l’amélioration de la qualité de vie de ces enfants atteints de maladies chroniques et douloureuses.
Aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible pour Emma et les autres enfants
Emma*, atteinte d’un lymphome de Burkitt, est l’une des enfants prise en charge aux Cliniques universitaires de Kinshasa par nos équipes. Sa famille bénéfice également d’un accompagnement spécifique.
« L’évolution de l’état de santé de notre fille était bonne, jusqu’à très récemment lorsqu’il y a eu une rechute accompagnée de fièvre et d’inconfort respiratoire. Actuellement, son état s’est amélioré et est à nouveau stable, mais les soignants et soignantes sont toujours à son chevet. Nous sommes bien accompagnés. Nous apprécions leur approche que nous n’avons jamais vu ailleurs, dans d’autres hôpitaux où nous sommes passés », racontent les parents d’Emma.
Soigner, former et témoigner
Nous agissons au Cameroun, au Nicaragua et en République démocratique du Congo (RDC) afin d’améliorer durablement l’accès aux soins palliatifs pédiatriques, qui étaient largement absents des systèmes de santé de ces pays lorsque notre programme a débuté en 2014. À travers une collaboration avec des partenaires locaux, nous soignons des enfants, nous formons du personnel soignant et nous développons un plaidoyer pour l’introduction des soins palliatifs aux programmes nationaux de développement sanitaire et pour l’accessibilité aux médicaments opiacés.
En 2020, nous avons accompagné plus de 1400 enfants atteint·e·s, comme Emma, de maladies chroniques.
Soins palliatifs pédiatriques prodigués dans 3 hôpitaux en RDC
En République démocratique du Congo, le projet s’est développé au travers d’un partenariat avec Pallia Familli, une association de professionnels de la santé bénévoles. La prise en charge des patient·e·s ayant besoin de soins palliatifs pédiatriques est effective dans 3 structures de santé à Kinshasa (Cliniques universitaires de Kinshasa, Hôpital de N’Djili, Hôpital de Tredena). Des cours sur les soins palliatifs ont également été introduits au niveau de la plus grande école de formation (ISTM) pour les infirmier·ère·s de la ville. Ces actions s’accompagnent d’un travail de plaidoyer afin de promouvoir les soins palliatifs, de les intégrer dans le programme de développement sanitaire du pays et de faciliter l’accès aux médicaments opiacés.
Priorité Santé sur RFI a consacré une émission aux soins palliatifs pédiatriques en Afrique
Comment bien prendre en charge la douleur ? Comment accompagner les familles ? Comment mieux former les soignants à l’empathie ? Dans les pays où les soins palliatifs pédiatriques n’existent pas, quelle est la réalité pour les enfants atteints de maladies incurables ?
Réponses notamment avec le Professeur Nago Humbert, fondateur et référent soins palliatifs pédiatriques pour Médecins du Monde Suisse. A écouter ici
