EN BREF

Quand guérir n’est plus possible, tout n’est pas terminé. Le peu d’attention porté sur les soins liés à ce moment particulier qu’est la fin de la vie d’un enfant en fait des exclus. Médecins du Monde Suisse propose une réponse au travers d’un projet qui contribue à donner un accès et à améliorer les soins palliatifs pédiatriques et la prise en charge de la douleur pour les populations vulnérables sur le plan international.

Le projet cible très clairement une importante poche de vulnérabilité, qui représente les enfants en fin de vie. Le peu d’attention porté sur les soins liés à ce moment particulier qu’est la fin de la vie d’un enfant renforce également cette vulnérabilité. Les intérêts naissants sur la problématique nous poussent à vouloir approfondir la question. L’intérêt marqué par certains partenaires stratégiques en santé confirme cette volonté.

Parmi les demandes émises par des partenaires de potentiels pays cibles, on distingue celles émanant d’acteurs sanitaires (hôpitaux) de celles émanant d’acteurs communautaires (organisations à but non lucratif). Ces demandes sont bien entendu plutôt basées dans les capitales des pays concernés et demandent à être vérifiées et consolidées.

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LE PROJET

Projet réalisé avec le soutien de : Fondation Dora
Projet réalisé en partenariat avec : Université de Lausanne, Association Palliafamilli à Kinshasa, Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, Centre d’excellence en soins palliatifs pédiatriques du CHU Ste Justine de Montréal

Le présent projet cible très clairement une importante poche de vulnérabilité, qui représente les enfants en fin de vie. Le peu d’attention porté sur les soins liés à ce moment particulier qu’est la fin de la vie d’un enfant renforce également cette vulnérabilité. Les intérêts naissants sur la problématique nous poussent à vouloir approfondir la question et développer un projet innovant en faveur des enfants.

Actuellement, les soins palliatifs sont encore perçus dans les milieux médicaux et par les gouvernements comme faisant partie d’une approche pour pays privilégiés. Ceci ne doit toutefois pas nous servir d’excuse pour ne pas redoubler d’efforts afin de favoriser leur accessibilité pour la population pédiatrique de notre terre qui en a le plus besoin.  Prof. Nago Humbert

Les soins palliatifs pédiatriques concernent une prise en charge globale de l’enfant et de sa famille, durant le temps des soins mais également durant la période de deuil, dans les structures de soins et au domicile. Dans les pays à faibles ressources, cette prise en charge est généralement inexistante. Les enfants en fin de vie sont renvoyés, avec leur famille, à leur domicile. Des organisations communautaires prennent parfois le relai pour apporter un soutien moral et organisationnel. Contrairement à ce que l’on observe dans nos sociétés, c’est souvent après le moment du décès que la mobilisation est la plus importante. Les représentations socioculturelles comme les convictions religieuses ont un impact fort sur les comportements manifestés et sur le vécu autour de la fin de vie. Le manque de moyens des structures de santé affecte bien entendu ce processus : manque de prestataires de santé, manque de matériel, d’espace, de médicaments. Finalement, la prise en charge de la douleur est généralement très limitée puisque nombreux sont les pays qui n’autorisent pas les opiacés pour usage thérapeutique.

C’est bien la volonté et les sollicitations de nos collègues issus de pays à ressources limitées qui poussent Médecins du Monde à proposer une réponse. En Palestine, au Bénin, au Cameroun mais aussi au Nicaragua, au Burundi, au Sénégal, en République Démocratique du Congo, au Togo des individus ou des organisations s’engagent pour apporter un soutien à cette population spécialement vulnérable. Médecins du Monde veut réunir ces demandes, comprendre ces initiatives et intégrer ces individus, organisations et institutions au sein des réseaux internationaux spécialisés sur la thématique. Médecins du Monde veut permettre un dialogue au-delà des frontières, des cultures et des limites économiques pour donner au professionnels du Sud les moyens de construire des solutions adaptées à leurs contextes particuliers.

Brochures de présentation du projet:
Phase I  2014-2015 / Phase II  2016-2019 / poster de présentation phase II

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EN SAVOIR PLUS

La couverture sanitaire universelle a été fixée comme objectif général possible pour la santé dans le programme de développement post-2015 (le programme qui donnera suite aux objectifs du millénaire). Cette couverture sanitaire universelle est l’objectif selon lequel tous les individus ont accès aux services de santé dont ils ont besoin sans risquer des difficultés financières.  Afin que cette couverture soit universelle, l’accès doit être assuré dans ses trois dimensions : accessibilité physique, accessibilité financière et acceptabilité par les patients. L’accès universel est indispensable pour atteindre la couverture universelle mais n’est cependant pas suffisant ; il se doit d’être complété par d’autres interventions de promotion de la santé. On voit cependant que pour la première fois, la question des soins palliatifs apparaît au même titre que les soins préventifs, curatifs et de réadaptation dans des discussions autour d’enjeux internationaux. Cela note leur importance croissante.

La perspective des soins palliatifs pédiatriques au niveau international

Il y a quelques années, la mort faisait « partie de la vie » partout dans le monde. Au jour d’aujourd’hui, c’est encore le cas dans un certain nombre de sociétés défavorisées. Or dans les pays où la médecine moderne a pris le pas sur la société du contrôle, une nouvelle question s’impose aux soignants : quand faut-il arrêter ? Compte tenu de l’ensemble des moyens disponibles pour maintenir les patients en vie, notamment en termes d’appareillage, mourir est devenu inacceptable. Si cette acceptation de la fin de vie est bien plus présente dans bon nombre de sociétés défavorisées, la tristesse liée à la perte d’un enfant reste bien entendu universelle. Loin de porter un discours culturaliste sur ces différents types de comportements face à la fin de vie, nous devons considérer de façon très sérieuse ces dynamiques afin de pouvoir envisager un dialogue international sur la thématique des soins palliatifs pédiatriques.

La prise en charge est en général inexistante et les enfants en fin de vie sont régulièrement renvoyés, avec leur famille, à leur domicile où quelques organisations communautaires leur apportent généralement un soutien moral et organisationnel. C’est après le moment du décès que la mobilisation est la plus importante – spécialement dans les sociétés africaines animistes ainsi que dans les sociétés musulmanes – avec une implication communautaire large et forte autour du moment du deuil. La complexité de la thématique nous pousse cependant à ne mener aucune généralisation qui pourrait s’avérer fausse ou simplificatrice de la réalité.